Familjen Biskop är den tredje och sista familjen som tackat ja till projektet ”Min roliga dag”, där fem studerande på Högskolan på Åland har ordnat aktiviteter för sjuka barn och deras familjer.
– Det är klart att vi tackade ja. Det är en stor sak att vara med om, säger Tilda Biskop.
Hon är mamma till Albin, som är tre år och har cancer. Albin fick diagnosen akut lymfatisk leukemi för ett år sedan, när han var två år. Sedan dess har familjens liv inte varit sig likt, och blir det inte heller på länge. Behandlingen tar två och ett halvt år.
– Vi sökte hjälp den 9 juni i fjol eftersom Albin började bli hängig och blek. Han orkade inte gå upp för backar, berättar Tilda Biskop.
Familjen vände sig till hälsocentralen, som skickade dem till akuten. Efter en kort vända till barnavdelningen flögs de med helikopter till Åbo. På Åland hade man konstaterat att Albins hb-värde var 33. När de kom fram till Åbo hade det sjunkit till 27.
– Det är extremt lågt. Men eftersom han är ett barn lekte han ändå. De trodde att det var leukemi, men på grund av det låga hb-värdet kunde de inte ta prov i ryggmärgen. Han behövde få blod innan det gick att ta ryggmärgsprovet.
Påbörjade behandlingen
Den 11 juni konstaterades att det var leukemi. Familjen tillbringade de följande två och en halv månaderna på sjukhuset i Åbo, där den tuffa cytostatikabehandlingen påbörjades.
– Det första året är det värsta. Det är en stark behandling där man ”svälter” cancercellerna. Albin har själv behövt ligga på så låga värden att han knappt klarat sig. Det har varit väldigt hemskt att se hur det har brutit ner honom från det att han var ett friskt barn, säger Tilda Biskop.
Under behandlingen har Albin drabbats av flera allvarliga biverkningar av cytostatikan, bland annat blodförgiftningar i ”porten” som han har under huden och som man bland annat ger cytostatika genom.
Innan julen fick han dessutom ont i huvudet och högt blodtryck. Vid ett besök i Åbo, som bara skulle vara över dagen, gjordes därför en magnetröntgen.
– Sedan kom läkare och sade att det inte alls såg bra ut. Albin hade tre massiva blodproppar i de tre största venerna i huvudet.
En del av cytostatikabehandlingen fick pausas.
– Vi hade börjat repa oss lite efter den första tiden, men då kändes det på nytt som att vi skulle förlora honom. Leukemi brukar gå bra för de flesta. Men alla går det inte bra för och det är en enorm rädsla.
Behandlingen har hjälpt
Efter jul- och nyårshelgen skulle familjen få åka hem till Åland. När när de hade packat bilen och skulle börja ge sig av lossnade porten från Albins kropp.
– Det blev en operation igen, säger Tilda Biskop.
Hon säger att det hon berättar om bara är en liten del av allt som hänt.
– Det är en mardröm att ha det här livet och man är väldigt ensam.
Nu är snart det första – och värsta – året av behandlingar avklarat. Sedan väntar sjukhusbesök varannan vecka och fortsatt medicinering.
Albin har som mest ätit 17 mediciner om dagen.
– Behandlingen biter och den har hjälpt. Så vi hoppas. Men det är svårt att slappna av. Vi är inte fria från det här än. Det är så mycket som har hänt och mer kan hända.
Behandlingen ska pågå ända till december nästa år.
– Jag blir hemma med Albin till dess eftersom han inte får vara på något daghem under behandlingen. Vi har en lång väg kvar, men den tyngsta behandlingen är snart klar.
Albin är starkare nu och man ser inte längre på honom hur sjuk han är, säger Tilda Biskop. Den tidigare svullnaden har lagt sig, det tappade håret håller på att växa ut och han både går och springer, vilket han knappt kunde göra förut.
– Han börjar se mycket friskare ut. Som en vanlig pojke.
Får vara tillsammans
”Min roliga dag” betyder mycket för familjen, särskilt eftersom Albin är mycket infektionskänslig.
– Han har inget immunförsvar och får antibiotika tre gånger i veckan. Det påverkar hela familjen, även syskonen, otroligt mycket. Det är svårt för dem att ta hem kompisar eller att åka till andra. Sedan har det varit corona på det.
Coronarestriktionerna har bland annat lett till att Tilda och Albins pappa Oskar Biskop inte har kunnat vara med honom på ”uppvaket”.
– Och han har sövts väldigt ofta. Syskonen har inte heller alltid fått följa med till sjukhuset och andra släktingar har inte kunnat komma dit alls.
Familjen har inte kunnat träffa släkt och vänner särskilt mycket under året som gått.
– Men vi skulle inte ha klarat av det här första året utan deras hjälp. Den har varit guld värd.
Att åka till Silverskär – och dessutom få åka polisbil till hamnen – passar Albin perfekt, tycker Tilda Biskop.
– Han tycker om att vara i naturen bland klippor och hav. Han gillar också olika fordon och har snart åkt de flesta typer man kan tänka sig.
En annan sak som Albin tycker om är när hela familjen är tillsammans.
– Han har haft så otroligt mycket sjukhustid, men nu vill han inte vara på sjukhuset mer. Det är stort för oss allihop att vi får vara tillsammans och göra något roligt. Man behöver varandra så mycket under den här tiden. När man måste vara ifrån varandra märker man hur viktigt det är att vara tillsammans.